Maladie

Publiée le 03/04/2019

Dans les milieux biomédicaux contemporains, la maladie existe à la suite d’un diagnostic. Certains la présentent comme l’envers de la santé (physique), d’autres diront qu’elle prend appui sur des mondes biologiques, certes, mais aussi juridiques, politiques, technologiques (Lock et Nguyen 2010; Fassin 2000). La « bonne santé » donne lieu à des connotations positives alors que la maladie renvoie davantage au désordre, voire même à l’irresponsabilité individuelle, à l’échec (Massé 2007).  Sans pdiagnostic, le mal-être existe, mais est relégué à un espace trouble, reconnu par certains, ignoré par d’autres.

Les maux qui ne trouvent pas d’ancrage (cellule, organe, système) sont dits « fonctionnels »u et souvent délaissés. Maux, maladie ou malades? Pour Canguilhem (2011 [1966]), la maladie prend comme point de départ l’expérience individuelle. Le Conflit des médecines (LeBlanc 2002) ne surgit-il pas lorsque la maladie est détachée du malade et que la médecine s’éloigne des sujets souffrants pour investir les possibles de la maladie?

Marc Augé (1986) insiste sur la dimension sociale de la maladie; l’expérience de la maladie est à la fois intime, individuelle et sociale. Elle est l’« exemple concret de liaison entre perception individuelle et symbolique sociale » (p.82). La maladie est aussi ancrée dans un corps souffrant, par-delà la douleur (Marin et Zaccaï-Reyner 2013).  C’est dire que, selon le système médical dans lequel s’inscrit le malade, les mises en scène de la maladie, son dévoilement, son expérience, sa guérison prendront un éventail de sens et de formes. Pour sa part, François Laplantine (1986) distingue deux types de médecines, celles centrées sur le malade (et qui embrassent des systèmes de représentation commandés par un modèle relationnel pensé à la fois en termes physiologiques, psychologiques, cosmologiques et sociaux) et celles sur la maladie (où la maladie est pensée en elle-même et où les dimensions physiques prédominent). Ce faisant, la maladie exprimera tantôt une rupture, un déséquilibre avec son environnement (modèle relationnel), tantôt une atteinte d’un système, d’un locus avant tout corporel, physique (modèle ontologique).

Les anthropologues anglo-saxons, dont Arthur Kleinman (et al.1978) et Byron Good (1994) proposent une déclinaison de la maladie qui fait place à une triple terminologie. En tant que « disease », elle devient un phénomène (dysfonction) biologique (organes et systèmes) observé et objectivé, emblématique du modèle biomédical. Quant aux dimensions relationnelles et sociales de la maladie, elles se déclinent selon les vocables « illness » et « sickness ». Le premier renvoie plus spécifiquement à l’expérience (subjective) humaine de la maladie, la maladie comme vécue, alors que le second inscrit la maladie comme phénomène social. Or, comme le rappelle Young (1982), l’expérience de la maladie (« illness ») peut exister sans qu’une dysfonction ait été identifiée (« disease »).Dans cette perspective, la notion de maladie évoque aussi celle d'un état socialement dévalué par-delà toute maladie (« disease ») reconnue.  Quant à la notion de « sickness », elle se veut englobante et comprend à la fois dysfonction et subjectivité. Cette « sickness » est un phénomène social où le rôle du malade et les attentes de la société à son égard, envers la maladie et le thérapeutique de manière générale, sont construits selon un ensemble de paramètres (Benoist 1983). 

Fassin (1996) insiste particulièrement sur les relations de pouvoir inscrites au cœur même de la maladie. La maladie exprime ces rapports de pouvoir dans le corps, à travers les différences entre les individus face aux risques de l’existence et aux possibilités de se soigner… qui sont autant de façons d’inscrire physiquement l’ordre social. Et, de fait, dans les sociétés contemporaines, les taux de morbidité et de mortalité sont les plus élevés dans les échelons les moins favorisés de la population.

Dans le contexte d’une médecine du Nord, de l’Ouest, occidentale ou biomédecine (les appellations sont nombreuses), la maladie est un espace névralgique où se concentrent le soin, le curatif, le palliatif, l’aigu, la chronicité. Elle est aussi souffrance, relation d’aide, technique, savoirs, incertitudes, morale, éthique. Elle est contrôle, abandon, espoir, chute et rechute. La maladie traverse les âges, les contrées – certaines plus propices que d’autres à sa genèse et à son maintien. Puis, par-delà toute tentative de synthèse, Godelier (2011) rappelle que, quel que soit le milieu et le système d’interprétation mobilisé, les représentations et interprétations de la maladie se déclinent selon quatre paramètres et selon les liens entre ces paramètres : identifier la nature de la maladie à partir de symptômes au moyen d’une taxinomie, repérer la cause de cette altération d’état, identifier « l’agent » ayant participé à ce changement, cerner pourquoi cette maladie survient (pourquoi moi?). Corin, Uchôa et Bibeau (1992) écriront pour leur part que, malgré la diversité des contextes, la maladie se laisse cerner par un ensemble de variables sémiologiques, interprétatives et d’ordre pragmatique. À partir d’un registre de signes, elle est créatrice de sens qui donne lieu à un éventail de pratiques, insécables de l’histoire personnelle et du contexte social.

Il n’en reste pas moins que la maladie se transforme. La biomédecine nord-américaine foisonne, les recherches se multiplient, les possibles tout autant. Cette médecine culmine en urgence, la maladie dans sa forme aiguë est souvent matée.  « On ne meurt plus », affirment de nombreux cliniciens (Fortin et Maynard 2012). La maladie chronique fleurit (truffée d’épisodes aigus), elle est très souvent multiple (Nichter 2016). La notion de maladie est en plein mouvement et pose de nouveaux défis pour sa prise en charge (l’organisation du travail) au sein des familles, au sein des milieux de soins, pour le malade. Ce travail est constitué d’actes de soins et de toutes autres tâches associées à l’accompagnement du malade et les relations sociales qui en découlent. Diagnostic et pronostic ne sont qu’un point de départ pour de nouvelles trajectoires (Strauss 1992) où la vie et la maladie s’entrelacent. La chronologie de la maladie s’est modifiée au fil des découvertes scientifiques et celles-ci foisonnent. Dans ses travaux sur cette phase liminale de soins, Isabelle Baszanger (2012 : 871) réitère la question « When is the battle over? ». Cette interrogation est devenue centrale alors que la maladie s’inscrit dans une temporalité mixte d’urgences et de quotidienneté, de « viscosité et d’intensité différentes » (Meyers 2017 : 75).

Les possibles sont au premier plan et l’espoir s’en trouve nourri d’une chance, même infime, de vaincre la maladie. Espoir d’une vie à venir, quelle que soit cette vie (Mattingly2010). La chronicité de maladies hier mortelles transforme le projet thérapeutique et la vie de celles et ceux qui la côtoient. Les mots de Canguilhem (2011 [1966] : 122) n’en résonnent que davantage : « La maladie n’est pas une variation sur la dimension de la santé; elle est une nouvelle dimension de la vie ».

 

Références

Augé, M. (1986), « L’anthropologie de la maladie », L’Homme, 26, 1-2, p. 81-90.

Baszanger, I. (2012), « One more chemo or one too many? Defining the limits of treatment and innovation in medical oncology », Social Science & Medicine, Vol. 75, no 5, p. 864-872.

Benoist, J. (1983), « Quelques repères sur l’évolution récente de l’anthropologie de la maladie », Bulletin d’Ethnomédecine, no 9, p. 51-58.

Canguilhem, G. (2011 [1966]), Le normal et le pathologique, Paris, Presses Universitaires de France.

Corin, E., E. Uchôa et G. Bibeau (1992), « Articulation et variations des systèmes de signes, de sens et d’action », Psychopathologie Africaine, Vol. 24, no 2, p. 183-204.

Fassin, D. (2000), « Entre politiques du vivant et politiques de la vie. Pour une anthropologie de la santé », Anthropologie et sociétés, Vol. 24, no 1, p. 95-116.

Fassin, D. (1996), Espace politique de la santé, Paris, Presses universitaires de France.

Fortin, S. et S. Maynard (2012), « Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent », Anthropologie et santé, no 5, site internet (https://journals.openedition.org/anthropologiesante/1015), consulté le 10 septembre 2018.

Godelier, M. (2011), « Maladie et santé selon les sociétés et les cultures », p. 13-29, in J.P. Dozon, S. Fainzang, M. Godelier, E. Hsu et F. Zimmermann, Maladie et santé selon les sociétés et les culture, Paris, Presses Universitaires de France.

Good, B. (1994), Medicine, Rationality, and ExperienceAn Anthropological Perspective, Cambridge, Cambridge University Press.

Kleinman, A., L. Eisenberg et B. Good (1978), « Culture, Illness and Care », Annals of Internal Medicine, 88, p. 251-258.

Laplantine, F. (1986), Anthropologie de la maladie. Paris, Éditions Payot.

Le Blanc, G. (2002), « Le conflit des médecines », Esprit, 284, p. 71-80.

Lock, M. et V.K. Nguyen (2010), An Anthropology of Biomedicine, West Sussex, Wiley-Blackwell. 

Marin, C. et N. Zaccaï-Reyners (dir.) (2013), Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, Paris, Presses universitaires de France.

Massé, R. (2007), « Maladie » p. 539-542, M. Marzano(dir.), Dictionnaire du corps, Paris, Presses universitaires de France.

Mattingly C. (2010), The Paradox of Hope: Journeys Through a Clinical Borderland. Berkeley, University of California Press.

Meyers T. (2017), Chroniques de la maladie chronique, Paris, Presses Universitaires de France.

Nichter, M. (2016), « Comorbidity: Reconsidering the unit of analysis », Medical Anthropology Quarterly, Vol. 30, no4, p. 536-544.

Strauss, A. (1992), La trame de la négociation. Paris, L’Harmattan.

Young, A. (1982), « The Anthropologies of Illness and Sickness », Annual Review Anthropology, 11, 

 

Comment citer cet article ?

Fortin Sylvie (2019) "Maladie", dans Anthropen.org, Paris, Éditions des archives contemporaines., DOI:10.17184/eac.anthropen.100